BERLIN. (hpd) Dies ist ein Porträt über Uschi Steinacker ... und es ist eine Spendenbitte zu einer Zeit, wo sich das Jahr dem Ende neigt. Besinnlichkeit und
Ruhe ziehen ein, Kinder stehen mit strahlenden Augen vor weihnachtlich geschmückten Läden und schreiben ihre Wunschzettel. Vergessen sollten wir aber nicht, dass es etwa 15.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland gibt, die an einer unheilbaren Krankheit leiden und das Fest der Freude nie so erleben können, wie andere Familien mit gesunden Kindern.
Diesen Familien geben ambulante Kinderhospize wie das „Berliner Herz" mit ehrenamtlichen Helfern Unterstützung und Beistand. Das verdient Respekt und Hilfe.
Die Krankheit
„Also, mein Lieber, wenn Du jetzt nicht etwas langsamer redest, muss ich den Dolmetscher holen", meint Uschi etwas burschikos. Alexander gibt ein paar Laute von sich und Uschi weiß, dass das ein Lachen ist. Sie ist überglücklich wenn ihr das gelingt – das ist ein ganz besonderer Erfolg. Inzwischen verstehen sich die Beiden wie'n Appel und ‘n Ei, wie der Berliner sagt. Doch der Weg bis dahin war harte Arbeit. „Ich sei ja sehr lieb und nett und er hat mich gerne, aber ich bin eben eine Frau und Frauen behandeln ihn wie ein Kind, aber er ist eben ein Mann.“ Ein zusätzlicher männlicher Pfleger, den er zum Glück gleich akzeptierte, baute die Barriere ab. Nun, wo ein Mann mit dabei ist, möchte Alexander auf Uschi keinesfalls mehr verzichten.
„Wenn man genau hinhört, kann man vermuten, was er sagt, aber er muss schon sehr gut drauf sein.“ Das ist immer seltener Fall, denn Alexander leidet, wie auch zwei seiner Geschwister, an NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Er ist 18 Jahre alt, seit seinem sechsten Lebensjahr blind und im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit. Der Sprachverlust hat eingesetzt, außerhalb der Wohnung muss er den Rollstuhl benutzen und erleidet bereits mehrmals wöchentlich epileptische Anfälle.
Helfen kann man hier nur mit viel Liebe, Geduld, Verständnis und Einfühlungsvermögen. So werden auch die Eltern mit kurzzeitigen Erholungsphasen durch das „Berliner Herz“ entlastet, weil die Kinder in der Regel zu Hause versorgt werden. Denn trotz aller Bemühungen der medizinischen und biogenetischen Forschung gibt es bisher weder eine Therapie noch ein Medikament gegen das Behinderungssyndrom. Die Eltern erleben so den fürchterlichen Weg ihrer Kinder in völlige Hilflosigkeit bis hin zu der Phase, in der sie einen Sterbenden begleiten.
Die Familienbegleiterin
Uschi Steinacker weiß, was es heißt, Trauerarbeit bewältigen zu müssen. Daraus hat sie Mut und Kraft geschöpft, und für sich die Motivation gefunden, anderen helfen zu wollen, besser mit dem Trauerprozess umgehen zu können.
Nach der Bewerbung beim „Berliner Herz“ hat sie für sich selbst erneut geprüft, ob sie dieses Ehrenamt wirklich auf Dauer aushält, „ob es nicht vielleicht doch nur eine vorübergehende Sache wäre, die ich aus meiner Euphorie heraus vielleicht noch überbewertete“.
Sie hat die einjährige Ausbildung absolviert und nicht gezögert dabei zu bleiben. In den Seminaren über Leben, Sterben, Trauer, Psychologische Betreuung, Trauerarbeit mit verwaisten Eltern, energetischem Sprachtraining und Schmerztherapie wurde gelacht, aber auch viel geweint. Sie wurde nochmals an ihre Grenzen geführt.
Seit zwei Jahren ist die Immobilienmaklerin nun ehrenamtliche Familienbegleiterin, und seit April 2007 beim „Berliner Herz“. „Die eigene Trauer muss zurückgestellt, an der Haustür abgegeben werden“. Mit ihrer ersten zu betreuenden Familie hat sie noch sehr viel geweint.
Heute ist die Endfünfzigerin wieder eine lebensbejahende Frau, die viel Zuneigung, Mitgefühl, Geborgenheit und Fröhlichkeit vermittelt.
Die Arbeit
Familienbegleiter sind Menschen, die mit den betroffenen Familien leben, lachen und trauern. Sie betreuen das (die) kranke(n) Kind(er) oder die Geschwister oder aber auch die Eltern. Es sind Familien aus allen Schichten der Bevölkerung, darunter auch ausländische, hier lebende. Es kommen kulturelle Unterschiede und Sprachunsicherheiten hinzu. „Ich war überrascht, wie es dann doch geht“.
In Alexanders Familie gehen alle recht unkompliziert miteinander um. Uschi betreut drei Stunden in der Woche die Kinder. Alexander „geht“ in seinem Rollstuhl mit an die Luft und will mit seinen Geschwistern, die noch laufen können, am liebsten in die Bibliothek. „Dort leihen wir Hörbücher aus, es sind immer wieder Geschichten über die kleine Hexe Bibi Blocksberg. Dazu eine Alternative zu finden, ist schwierig.“
Kürzlich organisierte Uschi einen Ausflug zu einem Reiterhof. Das hat allen sehr viel Spaß gemacht. Sie haben viel gesungen und gelacht. „Wenn die Kinder lachen und fröhlich sind, sind das die schönsten Momente, da geht man nach Hause und sagt, ,klasse Tag gewesen‘.“
Diese Art Erlebnisse schafft man nicht in drei Stunden, aber für Uschi ist es wichtig, den Kindern die Zeit, die Ihnen bleibt, mit solchen Ausflügen einfach zu verschönen, „Lebensqualität schaffen, d.h. solange sie noch raus, sich bewegen und artikulieren, einfach ein bisschen am Leben teilhaben können.“
„Ohne helfende Hand durch Freunde oder ohne eigenes Auto wären solche Aktionen allerdings nicht denkbar, da kann man immer nur um den Block laufen. Das finden die Kinder aber auch nicht so prickelnd. Am liebsten würden sie mit mir ja jede Woche irgendwohin fahren.“
Finanzielle Ausgaben entstehen auch, weil die Kinder Geburtstag und ihre Wünsche haben. „Da sind jede Woche mal so leicht 20 bis 30 € weg. Das kann nicht jede(r) und man kann es auch nicht verlangen.“
Uschi hat sich vorgenommen, mit den Kindern nun verstärkt an den Wochenenden etwas zu unternehmen, denn da ist ein bisschen mehr los. Wichtig wäre auch einmal ein Urlaub für die gesamte Familie, aber wohin und wer soll das bezahlen?
Die Zuschüsse der Kranken- und Pflegekassen reichen zur Kostendeckung nicht aus, auch wird die Familie dort nicht als Ganzes berücksichtigt. Doch gerade die Begleitung der gesamten Familie, besonders auch der Geschwisterkinder, ist ein nicht wegzudenkender Faktor.
Öffnen Sie Ihr Herz und helfen sie mit, Lebensqualität zu vermitteln.
Bankverbindung: Bank für Sozialwirtschaft Berlin, BLZ 100 20 500, Kontonummer: 3176418
Kontoinhaber: Humanistischer Verband Deutschlands
Verwendungszweck: Berliner Herz
Kontakt:
Ambulantes Kinderhospiz „Berliner Herz“
c/o Humanistischer Verband Deutschlands, Wallstraße 61-65, 10179 Berlin
Tel. 030-61390484, E-Mail
GG
