In Deutschland leben über 113.000 Kinder und Jugendliche mit anerkannter Pflegebedürftigkeit. Allein in Berlin haben schätzungsweise mehr als 4.500 Kinder und Jugendliche Anspruch auf zum Teil sehr erheblichen Hilfebedarf.
Vielen Fachkräften und Verantwortlichen in entscheidungstragenden Behörden sind die alltäglichen Herausforderungen dieser Familien nicht vertraut, daher laufen viele Hilfe- und Unterstützungsangebote ins Leere. Die Lebenswirklichkeit von Familien mit pflegebedürftigen und versorgungsintensiven Kindern ist den Erkenntnissen der Fachstelle MenschenKind zufolge von Tendenzen der Ausgrenzung und Fehlversorgung geprägt, da die betroffenen Familien zwischen den unterschiedlichen Zuständigkeiten im Hilfesystem hin- und hergeschoben werden.
Im Vergleich zu der wesentlich größeren Gruppe von pflegebedürftigen Erwachsenen gibt es bei betroffenen Kindern andere Ursachen der Pflegebedürftigkeit, wie seltene Krankheitsbilder, angeborene Erkrankungen oder bei der Geburt erworbene Behinderungen. Die Grunderkrankungen sind sehr verschieden und reichen von Muskelschwächen über Stoffwechselstörungen bis hin zu Querschnittlähmungen.
Aufgrund neuer medizinischer Erkenntnisse und besserer Behandlungsmöglichkeiten haben viele dieser Kinder eine deutlich höhere Lebenserwartung als noch vor zehn Jahren. Daher wächst die Zahl der betroffenen Familien.
