Vergangenen Donnerstag machten die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) und der Betroffenenverein PIEr Schleswig-Holstein e.V. auf ein bisher öffentlich kaum wahrgenommenes Problem aufmerksam: In der jüngsten Zeit häufen sich Anfragen von jungen Menschen oder von deren Eltern auf einen begleiteten Suizid. Diese Menschen stellen nach Jahren des Leidens an der Krankheit ME/CFS entsprechende Anträge, weil sie keinen anderen Ausweg als die Suizidhilfe sehen, um ihr Leiden zu beenden.

Auf der Pressekonferenz berichtete DGHS-Präsident RA Prof. Robert Roßbruch davon, dass es bereits acht Anträge von sehr jungen Menschen auf Vermittlung einer Freitodbegleitung gab. "Fünf davon haben wir schweren Herzens vermittelt und die Freitodbegleitung ist bereits erfolgt." Diese Fälle haben ihn sehr betroffen gemacht, sagt Roßbruch, und besonders "die Tatsache, dass unter den acht Personen, die einen Antrag gestellt haben, fünf junge Frauen im Alter von 24 bis 29 Jahren waren."

"Üblicherweise", so Roßbruch weiter, "ist bei den Fällen erfolgter Freitodbegleitung die Altersgruppe der 80 bis 89-Jährigen in unserer Statistik am häufigsten vertreten. Dann folgen die 70 bis 79-Jährigen." Freitodbegleitungen in einem Alter unter 50 Jahren sind für die DGHS noch immer ein Ausnahmefall. "Wie groß muss das Leiden dieser jungen Menschen sein, wenn selbst deren Väter bzw. Mütter anrufen und unsere Mitarbeiterin anflehen, den Antrag ihrer Tochter auf Vermittlung einer Freitodbegleitung nicht abzulehnen."

Die DGHS habe es "als älteste und größte Patientenschutzorganisation" sich daher zur Aufgabe gemacht, "die Öffentlichkeit auf dieses in der Politik und teilweise auch in der Medizin […] kaum beachtete Krankheitsbild aufmerksam zu machen."

Bei der Myalgischen Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) handelt es sich um eine bisher kaum erforschte Autoimmunerkrankung. Typisch dabei sind gravierende Symptome wie "schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems" beschreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS die Erkrankung. Menschen mit ME/CFS sind komplett aus dem Leben genommen, können keine sozialen Kontakte halten und vereinsamen.

Dr. med. Wolfgang Ries berichtete bei der Pressekonferenz in Berlin von Fällen aus seiner Praxis und verwies auf die hohe Belastung der sie versorgenden Familien. Auch er machte deutlich, dass es nicht nur die betroffenen Erkrankten sind, die allein gelassen sind mit ihrer Krankheit und ihrem Leid. Sondern dass immer auch Familien und Freunde hier mitgezählt werden müssen. Er bezeichnet die Situation für diese Menschen als eine "humanitären Katastrophe vor unserer Haustür". Anhand von zwei Fallbeispielen erläuterte er, wie wenig das Gesundheitssystem auf Erkrankungen wie ME/CFS eingerichtet ist und dass zum Teil angebotene Hilfe die Betroffenen kränker machen kann. (Siehe dazu auch Natalie Grams in "Entschuldigen Sie bitte, dass ich störe …".) Ein bei der Pressekonferenz eingespieltes Video verdeutlichte eindrücklich die Situation für Betroffene und Angehörige.

Barbara von Eltz, die Vorsitzende des Betroffenenvereins PIEr Schleswig-Holstein e.V. forderte bei der Pressekonferenz daher von der Bundesregierung eine breitflächige Aufklärungskampagne sowie Gelder für die Forschung bereitzustellen. Zur Aufklärung gehöre es auch, niedergelassene Ärzte und Krankenhäuser zu schulen, um die Erkrankung überhaupt zu erkennen. Gerade hier gebe es riesige Defizite. Zumal es sich inzwischen nicht mehr nur um Einzelfälle handeln würde.

In Deutschland sind laut Auskunft der Deutschen Gesellschaft für ME-CFS etwa 650.000 Menschen an ME-CFS erkrankt. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung benennt im Jahr 2023 etwa 620.000 Behandlungsfälle. Von Elz spricht sogar von 1,5 Millionen Erkrankten, da viele nicht mit dieser Krankheit erfasst sind und andere – wie auch Frau von Elz – die Kosten für die Behandlung privat finanziert haben und somit in keiner Statistik der Krankenkassen auftauchen.

Sie wies weiter darauf hin, dass die Weltgesundheitsorganisation WHO ME-CFS bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung einstuft, es sich also um kein völlig neues Krankheitsbild handelt. "ME-CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Syndrom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronischer, zyklischer Erkrankungen ist."

Und es sei Patientenschutz, wenn die Bundesregierung verstünde, wie schrecklich es ist, "dass insbesondere junge Menschen, die an ME-CFS erkrankt sind, nur in einer Suizidassistenz eine Option sehen." Dem stimmte der DGHS-Präsident zu.

Angesichts dieses bisher kaum wahrgenommenen massenhaften Leids fordert sie "eine Informationskampagne für alle Beteiligten im Gesundheits-, Sozial- und Bildungssystem über die medizinischen Grundlagen, um Schaden von den Betroffenen abzuwenden (Verweigerung von Leistungen, Fehlbehandlungen etc.)." Zudem solle der Bund eine Milliarde Euro in die Forschungsförderung stecken und die Versorgung der Erkrankten deutlich verbessern. Sie forderte "einen Vorrang der Versorgung vor Suizidhilfe" und dass Politik, medizinische Forschung und Versorgung ihre Bemühungen verstärken müssen und die entsprechenden Gelder zur Verfügung stellen.